Création d’un registre des maladies rares et orphelines

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Le 11 septembre 2018, Paul Christophe a défendu à la tribune de l’Assemblée nationale, l’adoption d’une proposition de loi visant à créer un répertoire des maladies rares ou orphelines. Une maladie est considérée comme rare dès lors qu’elle touche une personne sur 2 000 dans une population donnée. Une maladie orpheline, pour sa part, est une maladie pour laquelle

il n’existe pas de traitement autre que celui des symptômes, donc uniquement des soins pour améliorer la qualité et la durée de vie. Aux souffrances liées à la maladie et aux inconnues qui l’entourent, s’ajoutent souvent pour les familles concernées les lourdeurs de l’administration. Dans certains cas, le malade peut en effet obtenir des dérogations à certaines règles pour faciliter son quotidien, mais faute de connaissances suffisantes de la maladie, les démarches sont complexes et l’administration n’est pas toujours bien informée des dérogations pouvant être données. Par conséquent, la création d’un registre aurait pu permettre d’améliorer le traitement des demandes par l’administration. Le texte a cependant été rejeté par la majorité. Le député a profité de son intervention pour attirer une nouvelle fois l’attention du Gouvernement sur les patients atteints de fibromyalgie.

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